Zolgensma: você sabe como o remédio pode ajudar uma criança com AME?

 

Heitor Moreira Melo - divulgação

Você já ouviu falar do Zolgensma? Sabe para o que ele serve? A médica e coordenadora de neurologia do Hospital Anchieta de Brasília, Priscilla Proveti, explica que ele é fundamental por ser a única terapia gênica do mundo, que pode paralisar os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal, a AME. De acordo com a especialista, essa é uma doença genética rara, progressiva e que pode ser fatal.

"A AME afeta a capacidade motora do bebê, ou seja, ela diminui a evolução da criança, no caminhar, comer e já em casos mais graves, até respirar", destaca. "Nesses casos, o Zolgensma pode paralisar esses efeitos, ele não cura a criança, mas pode garantir que ela tenha qualidade de vida", complementa Dra Priscilla.

Conforme a neurologista, este medicamento só pode ser administrado até os dois anos de idade, quando a doença já tomou conta dos neurônios da criança e afetou todas as suas capacidades. "É imprescindível tomar a medicação o quanto antes, assim, a criança conseguirá ter qualidade de vida e poucos efeitos, pois desde o diagnóstico ela passa a sofrer com os sintomas e a perda de capacidades importantes para o seu desenvolvimento", pontua. Ela afirma que a AME atinge aproximadamente 10 mil crianças e é a principal causa de morte por causa genética em bebês.

Heitor: mais um caso de quem luta pelo Zolgensma

Uma dessas crianças é o pequeno Heitor Moreira Melo. Ele completou um ano no último dia 8 e a família está desesperada, pois o tempo do menino está se esgotando. Hoje, ele tem uma rotina atribulada, faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional. O bebê também usa um respirador para auxiliar não só na respiração, mas também para fortalecer a caixa torácica.

E mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spiranza, os pais não sentem uma melhora na parte respiratória, somente um pouco da parte motora, e isso tem agravado o quadro. "Sonho com o dia em que veremos o nosso filho bem e com a dose da medicação (Zolgensma) que ele tanto precisa, porque sabemos que o tempo está acabando", diz Carla Melo, mãe de Heitor.

Doações

Para socorrer o bebê, a família que já arrecadou cerca de R$ 3 milhões de reais, entrou com processo na justiça, pois o SUS, Sistema Único de Saúde não abrange a compra do Zolgensma. O pai do menino é funcionário da Caixa Econômica Federal e beneficiário do plano de saúde da empresa, que se nega a complementar o valor e salvar a vida de Heitor. Mesmo com todo esse processo, a família de Heitor também organiza campanhas e ações para garantir que o menino tome a medicação a tempo. As doações podem ser feitas pela Caixa Econômica, Banco do Brasil, Santander, Itaú, Paypal, Bradesco, Sicredi, Picpay e PIX. Mais informações na página do Instagram @ameheitormoreira.

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